Una enfermedad rara Preocupación, miedo, frustración, temor, cansancio, desgaste emocional, psíquico y físico, alegría, lucha, esfuerzo, paciencia, recompensa, aprendizaje, orgullo, amor, mucho amor. Son muchas emociones las que se experimentan cuando eres madre de un hij@ con una enfermedad rara congénita. Muchas veces digo que nosotras somos madres desde el momento en que nos quedamos … Sigue leyendo Cuando tu bebé nace con síndrome de Noonan.
