Una enfermedad rara Preocupación, miedo, frustración, temor, cansancio, desgaste emocional, psíquico y físico, alegría, lucha, esfuerzo, paciencia, recompensa, aprendizaje, orgullo, amor, mucho amor. Son muchas emociones las que se experimentan cuando eres madre de un hij@ con una enfermedad rara congénita. Muchas veces digo que nosotras somos madres desde el momento en que nos quedamos … Sigue leyendo Cuando tu bebé nace con síndrome de Noonan.
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Un parto triste
Cuando todo no sale como lo esperas al dar a luz. Cuando lo más importante en tu vida viene con alguna complicación. De todo se sale y de todo se aprende. Así fue el comienzo de nuestro camino.