La noticia

La primera vez que un médico me dijo que mi hija podía tener leucemia, creí que había entendido mal. Lo recordaré siempre. Me acuerdo de la residente, de cómo se acercó a la cunita donde estaba mi hija y cómo dijo las palabras: leucemia y células malignas.

Yo estaba muy cansada y preocupada. Eran las 2 de la madrugada. Medio dormida en la silla, sin despegarme de mi hija, me dí cuenta de que la médico había pronunciado esas palabras mágicas como de pasada.

Al rato, volvió a acercarse para comprobar que La Pequeña Guerrera respiraba bien y le pregunté “¿has dicho leucemia?” Sí, había dicho eso… Sin poder evitarlo, aunque sabes que no debes hacerlo; pero, lo haces, busqué en el móvil las temidas palabras “leucemia cáncer bebé”.

Empecé a leer posibles síntomas de leucemia (infecciones, dificultad al respirar, cansancio, falta de apetito…) y encajaban con lo que yo sabía que tenía mi hija. Desde ese momento, ya no pude borrar de mi mente la palabra leucemia.

Si a esto añadimos que desde que La Pequeña Guerrera nació, (sólo tenía seis semanas) había estado leyendo artículos científicos sobre diferentes enfermedades que explicaran qué le pasaba a mi hija, porque los médicos no lo sabían, acabas o medio loco o muerto de miedo.

Asumir un diagnóstico de una enfermedad rara es muy duro. Encima, aceptar que también tiene leucemia es realmente complicado.

Al principio, la familia no quería creérselo, les parecía demasiado extraño. Sin embargo, yo desde el principio sabía que sí. Lo sabía por las caras de los médicos cuando me hablaban, y porque las oncólogas venían a verla a diario.

Así que, mientras que parte de la familia no paraba de buscar en Internet otras explicaciones o decían que los médicos se equivocaban, yo no podía dejar de llorar cada vez que lo pensaba o hablaba con los médicos. De hecho, no quería que la gente me preguntará porque hablar del tema me hacía daño. Cada uno reacciona como puede. Ningún padre está preparado para un diagnóstico de cáncer infantil.

Desgraciadamente, el virus respiratorio nos llevó a la UCI. Con sedación, arritmias, transfusión de sangre, soporte respiratorio, antibiótico de amplio espectro, etc. En ese momento, creí que mi hija se iba a morir, si no era el corazón, serían los pulmones o la leucemia.

Afortunadamente, estando en cuidados intensivos sucedió algo inesperado. Yo estaba llorando al lado de mi hija dormida y se me acercó la doctora de guardia a consolarme, sí, ellos también son personas. Ella me dijo que el 80% de los niños con cáncer se curan. Nadie me lo había dicho. Yo solo había leído estadísticas nefastas sobre la tasa de supervivencia de bebés con cáncer. Necesitaba que alguien me dijera algo bueno.

Y es que en la soledad de mi casa, con mi marido pasando ratos por la noche con la niña, mientras yo aprovechaba para al menos dormir con mi otro hijo de dos años al que casi no veía, recuerdo que pensé: ” si se muere, no será en el hospital, si no en casa con su familia.”

Afortunadamente, los bebés tienen una capacidad increíble de recuperación y a las 3 semanas salimos del hospital.

Oncopediatría. Mi primera vez.

Otro momento de nuestra historia que no se me olvidará es la primera vez que entré en el Hospital de día de Oncopediatría Infantil. Ya era definitivo, mi hija tenía cáncer. ¿Cuál sería el siguiente paso?

Cuando entras en Oncopediatría la sensación es abrumadora y sorprendente a la vez. Al ver a otros niños en tratamiento no puedes evitar pensar que tu hija puede estar así más adelante…delgada, sin pelo y sin fuerzas. Sin embargo, otros niños están enchufados a un gotero pero jugando como un niño cualquiera. Todo depende del ciclo de quimio en el que estén, del tipo de cáncer, si es recaída

Realmente, los niños oncológicos, se ríen y juegan como los demás.

Al mismo tiempo, ves el lado humano de las oncólogas y de las enfermeras (en nuestro caso eran todo mujeres). Cuando estaba en planta se dirigían a mi hija como “bebé” , mientras que en Oncopediatría conocen mi nombre y el de mi hija, saben que a Pablito le gusta hacer pulseras durante la quimio o que Juanita y Pepita se graban bailando con “musically” cuando están ingresadas.

También, me sorprendió la pequeña comunidad que se había creado entre los padres. Cuidan unos de otros. La relación y apoyo entre ellos es espectacular. Se comprenden, se ayudan…Porque hasta que no vives de cerca esta situación no te pones realmente en su piel.

Aspanoa (Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón) es otro pilar fundamental en esta red de apoyo a los padres y niños oncológicos. Desde el primer momento, sabes que están ahí para lo que haga falta. Te ofrecen servicio de musicoterapia, fisioterapia, trabajadora social, psicólogo, neuropsicólogo, grupos de apoyo, pisos de acogida, comida en el hospital para los padres y un largo etcétera.

Las pruebas

Mi hija tiene leucemia mielomonocítica juvenil, un tipo de leucemia muy poco frecuente y que en su caso está asociado a una mutación de sus genes ya que padece síndrome de Noonan. Esto lo supimos cuando tenía ya 3 meses…Le hicieron una extracción de sangre, un aspirado de médula osea y una biopsia para confirmar el tipo de cáncer y la mutación genética que lo provocaba. La espera realmente se hace eterna.

Además, mi marido, mi hijo y yo nos hicimos el HLA, o sea un estudio de compatibilidad que mediante una muestra de sangre analiza los antígenos leucocitarios humanos. Como la suerte seguía sin estar de nuestro lado, El Principito no era compatible con su hermana y nosotros mucho menos.

¿Qué sucede cuando no hay donante en la familia? El equipo médico realiza los tramites necesarios y se acude al Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO), creado en 1991 por la Fundación Josep Carreras contra la leucemia. No conozco a este señor, pero gracias y mil gracias por crear este proyecto.

Vivir con miedo.

La Pequeña Guerrera tuvo más ingresos; tiene pendientes más pruebas y un largo camino por delante para superarlos obstáculos que le pone su enfermedad. Para la leucemia no ha recibido tratamiento. Dentro de la particularidad de su leucemia, la cantidad de leucocitos ha pasado de 118.000 a 10.000 espontáneamente. Parece ser uno de los pocos casos de leucemia transitoria.

No obstante, en cualquier momento puede empeorar. Le hacen control mensual ya que si fuera necesario habría que hacer un trasplante de médula osea, con el inconveniente de que, rápidamente, deberíamos encontrar un donante compatible a través de la REDMO ya que la quimioterapia no suele ser muy efectiva en su tipo de leucemia.

Hasta los 2 años, La Pequeña Guerrera tiene el mayor riesgo de que el cáncer pueda reaparecer. Creo que cuando cumpla los 2 lo voy a celebrar por todo lo alto…Y hasta los 8 años no le darían el alta. Mientras tanto, seguiremos visitando regularmente la planta de oncopediatría y esperemos que sea solo de paso.

Toda esta inseguridad es una carga más que llevo en mi mochila junto con la propia evolución de su síndrome. Sé que no tengo que pensarlo, que les pasa a algunos sí y a otros no, que todos en algún momento podemos padecer cáncer. Pero, reconozco que vivo con miedo. A veces la veo tan bonita ella a mi lado en la cama y pienso: “por favor, no te mueras”.

Pequeños grandes luchadores

Los niños oncológicos son niños. A veces tengo la sensación de que les pedimos que sean superhéroes; pero, son niños. Niños que sufren los efectos secundarios de los tratamientos. Niños que se cansan, que pasan muchas horas en el hospital y que tienen ganas de ir al cole, de que les crezca el pelo y poder jugar con otros niños sin miedo a ponerse malitos.

Y aún así, son unos luchadores que no pierden su sonrisa y que juegan en los pasillos subidos a los soportes de los goteros.

Si quieres, puedes ver este vídeo “Resistiré“, que la asociación Juegaterapia ha escogido para la campaña con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil.

Finalmente, no acabaré mi artículo sin animarte a hacerte donante de médula. Tú puedes salvar una vida. Es más sencillo de lo que crees… (Pincha en el enlace para más información.)

Imagen creada por freepik.

Publicado por Mamaatodogas

Mamá de dos hijos pequeños, uno de ellos con discapacidad. Maestra y psicopedagoga. Soy autora de este blog personal sobre maternidad con la intención de poder ayudar a otras mamis, con mis experiencias buenas, y no tan buenas. Corriendo por la vida, pero disfrutando de cada momento. En busca de la felicidad.

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